مقياس أعراض المثانة العصبية

الملخص

يُمثّل مقياس أعراض المثانة العصبية (Neurogenic Bladder Symptom Score – NBSS) أداة قياس سريرية ونفسية-قياسية متخصصة، صُممت بدقة متناهية لقياس وتحديد مدى شدة وتأثير أعراض الجهاز البولي السفلي لدى الأفراد المصابين باعتلالات المثانة ذات المنشأ العصبي (Neurogenic Bladder Dysfunction). نشأت هذه الأداة استجابةً للقصور الجوهري الذي عانت منه مقاييس المسالك البولية العامة، والتي غالباً ما صُممت لتناسب الأفراد ذوي الوظائف العصبية السليمة، متجاهلة التعقيدات الفسيولوجية والسريرية المرافقة لإصابات الحبل الشوكي، ومرض التصلب المتعدد، والتشوهات الخلقية كالسنسنة المشقوقة. يتضمن المقياس تقييماً شاملاً لوسائل إدارة المثانة البديلة، مثل القسطرة البولية المتقطعة، بالإضافة إلى المضاعفات الجهازية الحرجة كخلل المنعكسات اللاإرادي.

خضع المقياس لعمليات تكييف وتطوير ثقافي ونفسي واسعة في بيئات متعددة، من أبرزها دراسة التكييف إلى البرتغالية البرازيلية، مما أكد اتساق بنيته المفاهيمية وعالمية تطبيقه كأحد أبرز مقاييس النتائج التي يبلغ عنها المريض (Patient-Reported Outcome Measures – PROMs). يدمج المقياس تقييم الأبعاد السريرية المباشرة كالسلس البولي، وصعوبات التفريغ والتخزين، مع العواقب الجهازية والنفسية، مختتماً بسؤال مفصلي يقيس جودة الحياة المرتبطة بالصحة البولية بصورة مستقلة. يتمتع المقياس بخصائص سيكومترية استثنائية تشمل اتساقاً داخلياً مرتفعاً، واستقراراً ممتازاً عبر الزمن من خلال موثوقية الاختبار وإعادة الاختبار، وصدق بناء قوي ومتقارب مع أدوات جودة الحياة النوعية، مما يجعله معياراً ذهبياً في الأبحاث والممارسات الطبية والتأهيلية العصبية المعاصرة.

الكلمات المفتاحية

المثانة العصبية، أعراض الجهاز البولي السفلي، قياس النتائج المبلغة من المريض، التكييف الثقافي المقارن، القياس النفسي، إصابات الحبل الشوكي، جودة الحياة المرتبطة بالصحة، القسطرة المتقطعة، السلس البولي، خلل المنعكسات اللاإرادي، القياسات السريرية، الطب التأهيلي.

المؤلفون

تم تطوير المقياس الأصلي وإجراء دراسات التكييف السيكومتري المقارنة من قبل نخبة من الباحثين والأطباء المتخصصين في جراحة المسالك البولية، والطب التأهيلي، والقياس السريري:

• د. بلين ويلك (Blayne Welk): الباحث الرئيسي ومطور المقياس الأصلي؛ قسم الجراحة (المسالك البولية)، وقسم علم الأوبئة والإحصاء الحيوي، جامعة ويسترن، كندا.
• ليزلي كيلر ليدتكي سينترا (Lisley Keller Liidtke Cintra): باحثة متخصصة، قسم المسالك البولية، كلية الطب بجامعة ساو باولو، البرازيل.
• خوسيه دي بيسا جونيور (José de Bessa Jr.): أستاذ المسالك البولية، وحدة أبحاث المسالك البولية القائمة على الأدلة، جامعة ولاية فييرا دي سانتانا، البرازيل.
• فيكتور إيكي كواهارا (Victor Ikky Kawahara): باحث سريري، معهد الطب التأهيلي (IMREA)، مستشفى داس كلينيكاس، جامعة ساو باولو، البرازيل.
• تيريزا فيتو آبي فيريرا (Thereza Phitoe Abe Ferreira): باحثة في المسالك البولية العصبية، كلية الطب بجامعة ساو باولو.
• ميغيل سروجي (Miguel Srougi): أستاذ ورئيس قسم المسالك البولية، جامعة ساو باولو، البرازيل.
• لينامارا ريزو باتيستيلا (Linamara Rizzo Battistella): أستاذة الطب الفيزيائي والتأهيل، معهد الطب التأهيلي، جامعة ساو باولو.
• دانيال روبيو دي سوزا (Daniel Rúbio de Souza): استشاري طب التأهيل العصبي، جامعة ساو باولو.
• هوميرو بروشيني (Homero Bruschini): أستاذ مشارك، رئيس قسم المسالك البولية العصبية، مستشفى داس كلينيكاس، جامعة ساو باولو.
• كريستيانو مينديز غوميز (Cristiano Mendes Gomes): باحث مراسل ومشرف على دراسة التكييف النفسي؛ قسم المسالك البولية، كلية الطب بجامعة ساو باولو، البرازيل (البريد الإلكتروني للمراسلة: [email protected]).

الغرض من المقياس

يهدف مقياس أعراض المثانة العصبية إلى سد فجوة سريرية ومنهجية بالغة الأهمية في تقييم خلل وظائف الجهاز البولي السفلي ذي المنشأ العصبي (NLUTD). لعقود طويلة، اعتمد الأطباء والباحثون على استبيانات عامة لأعراض المسالك البولية، مثل المؤشر الدولي لأعراض البروستاتا (IPSS) أو استبيانات السلس البولي الموجهة للسكان غير المصابين بأمراض عصبية. تفترض تلك الأدوات التقليدية بطبيعتها وجود تبول فسيولوجي طوعي ومستمر، وتعتبر تقنيات مثل القسطرة الذاتية المتقطعة (Intermittent Catheterization) أو القسطرة الدائمة أو استخدام المجمعات البولية بمثابة انحرافات غير قابلة للتقييم الموضوعي المتدرج.

لذلك، تأسس مقياس NBSS لتوفير أداة تقييم موضوعية، قابلة للقياس الكمي، وشديدة الحساسية للتغيرات السريرية، تُركز تماماً على التجربة الذاتية للمريض العصبي. يشمل الغرض المحدد للأداة الأبعاد التالية:

• التوصيف السريري الشامل: تقديم مسح متكامل للأعراض المعقدة التي تتراوح بين السلس الإلحاحي أو التوتري أو الانعكاسي، وصولاً إلى مشاكل التخزين التكيفية وتفريغ المثانة الميكانيكي.
• رصد العواقب الفسيولوجية الحرجة: قياس وتوثيق التداعيات الثانوية للخلل العصبي، والتي لا تظهر في أدوات الفحص البولي العامة، مثل معدلات تكرار التهابات المسالك البولية التي تتطلب علاجاً بالمضادات الحيوية، ودخول غرف الطوارئ، والمضاعفات الجلدية، والظاهرة الخطيرة المتمثلة في خلل المنعكسات اللاإرادي الناتجة عن تمدد المثانة لدى مرضى إصابات الحبل الشوكي العنقي والصدري المرتفع.
• تقييم فعالية التدخلات العلاجية: تمكين الأطباء من مراقبة استجابة المرضى للتدخلات الدوائية (مثل مضادات الكولين وحقن البوتوكس في جدار المثانة)، أو التداخلات الجراحية (كرأب المثانة التوسيعي أو التحويل البولي)، بدقة قياسية بالغة.
• دعم التجارب السريرية متعددة المراكز: توفير مقياس موحد ومترجم ومعاير سيكومترياً يتيح دمج مجموعات المرضى من مختلف الخلفيات اللغوية والجغرافية في بروتوكولات بحثية متسقة عالمياً.

البناء النفسي والمفاهيمي

يقيس المقياس مفهوماً نفسياً وسريرياً معقداً يُعرف بـ “العبء الذاتي والأثر الوظيفي لاعتلال المثانة العصبي”. هذا البناء ليس مجرد مؤشر فسيولوجي ميكانيكي للأداء العضلي العاصب أو ضغوط المثانة الديناميكية البولية، بل هو بناء متعدد الأبعاد يدمج الخلل الوظيفي الجسدي مع الإدراك الذاتي للعجز، والاضطراب في ممارسة الأنشطة اليومية، والتقييم الشخصي للتأثيرات النفسية والاجتماعية المترتبة على المرض.

يتم تفكيك هذا البناء المفاهيمي عميق الصلة بالصحة التأهيلية إلى ثلاثة نطاقات رئيسية متفاعلة بالإضافة إلى بندين مفصليين إضافيين:

1. نطاق السلس البولي (Incontinence Domain): يمثل هذا النطاق التقييم الكمي والكيفي لفقدان السيطرة على البول. لا يقتصر المفهوم هنا على التسريب الحجمي فقط، بل يمتد إلى السياق الفسيولوجي للتسريب (التسريب الليلي والنهاري، أثناء بذل الجهد، أو التسريب المفاجئ غير المصحوب بأي إنذار حسي، وهو ما يميز المثانة الانعكاسية عصبياً)، بالإضافة إلى الاعتماد الإجباري على الفوط الواقية والحفاضات وتأثير التسريب على تقييد الحركة والتفاعل الاجتماعي.
2. نطاق التخزين والتفريغ (Storage and Voiding Domain): يتعامل مع الأبعاد الحسية والميكانيكية لتجميع البول وتصريفه. يتضمن هذا البناء فترات التبول أو القسطرة، الاستيقاظ الليلي (Nocturia)، الشعور بالإلحاح البولي الشديد، آلام والتهابات الحوض والمثانة والإحليل، فضلاً عن أعراض الانسداد الوظيفي كالشعور بعدم التفريغ الكامل، والتردد البولي، وضعف أو تقطع تيار البول.
3. نطاق التداعيات والمضاعفات (Consequences Domain): يعد هذا النطاق حجر الزاوية الذي يمنح مقياس NBSS خصوصيته العيادية. يشمل هذا البناء المضاعفات السريرية الجسيمة المباشرة الناجمة عن سوء إدارة المثانة العصبية، كالعدوى البولية المتكررة، والاستشفاء الطارئ، والاضطرابات الجلدية كالتسلخات والتقرحات الناتجة عن رطوبة البول المزمنة، وتأثير الروتين الإداري للمثانة على استهلاك الوقت واضطراب النمط المعيشي، والأعراض الإنذارية لخلل المنعكسات الذاتية.
4. الإدارة وجودة الحياة المرتبطة بالمثانة: يُحدد المقياس أسلوب الإدارة الرئيسي في البند الأول، ويختتم بقياس بنائي منفصل ومحوري يقيس الرضا العام عن الحالة البولية المستقبلية، متتبعاً النماذج الإدراكية لتقييم الرضا عن الحياة رغم المرض المزمن.

الإطار النظري

يستند مقياس أعراض المثانة العصبية إلى أطر نظرية متقدمة في علم النفس الصحي، ونظرية القياس النفسي، ونماذج العجز التأهيلي. يرتبط تصميمه ارتباطاً وثيقاً بـ التصنيف الدولي للوظائف والإعاقة والصحة (ICF) الصادر عن منظمة الصحة العالمية. وفقاً لنموذج ICF، لا يمكن فهم أي مرض مزمن بمعزل عن التفاعل الديناميكي بين ثلاثة مستويات: الخلل في بنية ووظيفة الجسم (Impairment)، والحد من النشاط (Activity Limitation)، والتقييد في المشاركة المجتمعية (Participation Restriction).

يطبق المقياس هذه النظرية من خلال ربط الخلل الفسيولوجي المباشر في المثانة (مثل فرط نشاط العضلة الدافعة للبول أو خلل التآزر بين المثانة والمصرة البولية) بالعجز الإجرائي عن إدارة التبول، وصولاً إلى الانسحاب الاجتماعي والانعزال النفسي الناتج عن الخوف من التسريب المفاجئ أو انبعاث الروائح الكريهة. كما يعتمد المقياس على نظرية القياس النفسي الكلاسيكية (Classical Test Theory – CTT) في اشتقاق درجاته الكلية والمجالية، مفترضاً أن الدرجة الملاحظة تعكس بدقة الدرجة الحقيقية للمريض مع وجود حد أدنى من خطأ القياس العشوائي، وهو ما تؤكده معاملات الثبات المرتفعة.

من الناحية النفسية السلوكية، يتوافق المقياس مع نموذج المعتقدات الصحية (Health Belief Model) ونظريات التكيف المعرفي مع الأمراض المزمنة. فإدراك المريض لشدة الأعراض (Perceived Severity) والتهديد الناجم عن مضاعفات المثانة العصبية (كالعدوى الحادة ودخول المستشفى) يؤثر بصورة مباشرة على استراتيجيات التأقلم السلوكية، مثل الالتزام الصارم بجدول القسطرة المتقطعة، أو على العكس، التدهور نحو الاكتئاب والعزلة بسبب العبء الزمني والنفسي لروتين إدارة الإفراغ البولي.

صدق المقياس

أظهرت الدراسات السيكومترية التي أُجريت على مقياس NBSS، سواء في نسخته الكندية الإنجليزية الأصلية (Welk et al., 2014) أو دراسة التكييف البرازيلي (Cintra et al., 2019)، أدلة صدق منهجية صارمة تدعم ملاءمة استخدامه السريري والبحثي:

صدق المحتوى (Content Validity)

تم إرساء صدق المحتوى من خلال لجنة متعددة التخصصات من الخبراء ضمّت استشاريين في جراحة المسالك البولية، وأخصائيي المسالك البولية النسائية، وأطباء الطب الطبيعي والتأهيل. قامت اللجنة بتقييم مدى شمولية وملاءمة ووضوح كل بند في عكس الحقائق المعقدة لمرضى المثانة العصبية، خاصة التمييز بين أنواع التفريغ المختلفة، وتم التأكد من أن المفردات تغطي الطيف الكامل للأعراض التي يواجهها هؤلاء المرضى في حياتهم اليومية.

صدق البناء المتقارب (Convergent Validity)

تم فحص صدق البناء عبر المقارنة المتقاطعة مع مقياس جودة الحياة الخاص بمرضى إصابات الحبل الشوكي والمثانة المشهور عالمياً Qualiveen-SF. أظهرت التحليلات الإحصائية وجود ارتباط إيجابي معتدل ودال إحصائياً بين الدرجة الكلية لمقياس NBSS ودرجات مقياس Qualiveen-SF، حيث بلغ معامل الارتباط (r = 0.66؛ p < 0.001). يشير هذا الارتباط إلى أن مقياس NBSS يقيس بنجاح العبء العرضي المتطابق نظرياً مع انخفاض جودة الحياة النوعية للمريض، دون أن يتطابق معه كلياً، مما يثبت أنه يقدم قيمة مضافة في قياس الأعراض المادية المستقلة عن الإدراك النفسي المجرد لجودة الحياة.

الصدق التمايزي والمقارن (Discriminant Validity)

أثبتت تحليلات التباين (ANOVA) للاتجاهات أن المقياس يتمتع بقدرة فائقة على التمييز بين مستويات الشدة السريرية المختلفة. فقد تم تقسيم المرضى وفقاً لتقييمهم الذاتي العام لمشاكل المثانة على مقياس ليكرت، وأظهرت النتائج أن المرضى الذين أفادوا بوجود مشاكل حادة في المثانة حققوا درجات أعلى بكثير وبفوارق ذات دلالة إحصائية قاطعة على مقياس NBSS مقارنة بالمرضى الذين كانت مشاكلهم طفيفة أو متوسطة، مما يؤكد حساسية الأداة في التقاط الفروق السريرية الدقيقة.

ثبات المقياس

خضع مقياس أعراض المثانة العصبية لاختبارات فحص الثبات المنهجية لتقييم دقته وخلوه من أخطاء القياس العشوائية، وجاءت النتائج النفسية-القياسية مطابقة لأعلى المعايير الدولية المعمول بها:

الاتساق الداخلي (Internal Consistency)

تم قياس الاتساق الداخلي لبنود المقياس باستخدام معامل ألفا كرونباخ (Cronbach’s Alpha). حققت النسخة المعتمدة معامل ألفا كلي بلغ 0.81. تُعد هذه القيمة ممتازة؛ حيث تتجاوز بكثير الحد الأدنى المقبول سيكومترياً (0.70)، وتدل على أن بنود المقياس متجانسة ومترابطة عضوياً في قياس البناء المشترك (اعتلال المثانة العصبي) دون وجود تكرار مفرط أو حشو غير مبرر في الأسئلة.

ثبات الاختبار وإعادة الاختبار (Test-Retest Reliability)

تم تقييم الاستقرار الزمني للأداة من خلال تطبيق الاختبار وإعادة تطبيقه على عينة فرعية من المرضى عبر فاصل زمني تراوح بين 7 إلى 14 يوماً، في ظل ظروف استقرار سريري تام وبدون إدخال أي تعديلات علاجية خلال تلك الفترة. أسفرت النتائج عن معامل ارتباط داخل الفئات (Intraclass Correlation Coefficient – ICC) بلغ 0.86. تؤكد هذه النتيجة الاستقرار الاستثنائي للأداة وقابليتها لإعادة التوليد بدقة، مما يمنح الأطباء الثقة الكاملة في استخدامها في المتابعة الطولية للمرضى، حيث يمكن عزو أي تغير مستقبلي في الدرجة إلى تحسن أو تدهور حقيقي في الحالة السريرية للمريض وليس إلى تذبذب عشوائي في أداة القياس.

التحليل العاملي

في دراسات التطوير والتكييف السيكومتري للمقياس، تم الاستناد بشكل وثيق إلى النموذج العاملي الأصلي ثلاثي الأبعاد الذي طوره ويلك وزملاؤه (Welk et al., 2013, 2014)، والذي أثبت مطابقة البنية النظرية مع الواقع السريري العملي:

• النموذج الهيكلي العاملي: يعتمد المقياس على نموذج ثلاثي العوامل من الدرجة الأولى يتشكل من: عامل السلس البولي (8 بنود)، وعامل التخزين والتفريغ (7 بنود)، وعامل التداعيات والمضاعفات (7 بنود)، بالإضافة إلى بند توصيفي للإدارة البولية وبند منفصل ومستقل لجودة الحياة.
• التطابق المفاهيمي في دراسات التكييف الثقافي: خلال دراسة التكييف البرازيلي، لم يقم الباحثون بإجراء تحليل عاملي استكشافي جديد (EFA) نظراً لحجم العينة السريرية المحددة المتوفرة والمكونة من 68 مريضاً مصاباً بإصابات الحبل الشوكي المتقدمة، حيث يتطلب التحليل العاملي أحجام عينات ضخمة لتجنب عدم استقرار مصفوفة التباين المشترك. وبدلاً من ذلك، تم الاعتماد على ثبات البنية العاملية المتأصلة في الدراسات الأصلية والتي أظهرت تطابقاً ممتازاً عبر نماذج التحليل العاملي التوكيدي (CFA)، مع تشبع البنود بقوة على عواملها المحددة بما يزيد عن 0.40 لكل بند.
• المجالات الفرعية والدرجة الكلية: أثبتت الدراسات أن احتساب الدرجة الكلية عبر جمع بنود المجالات الثلاثة (البنود من 1 إلى 23) يعكس عاملاً عاماً من الدرجة الثانية يمثل “شدة متلازمة المثانة العصبية الكلية”، مع الحفاظ على الاستقلالية الإكلينيكية لكل مجال فرعي لدعم التشخيص المفصل.

الأداة ومواصفات القياس

تتمتع أداة قياس أعراض المثانة العصبية بخصائص تركيبية وحسابية دقيقة ومحددة وفق التالي:

• نوع الاختبار: استبيان تقرير ذاتي موجه للمريض (Self-report questionnaire)، مع إمكانية تقديم مساعدة حيادية من الباحث أو الممارس الصحي للمرضى الذين يعانون من إعاقات حركية شديدة أو اضطرابات بصرية تمنعهم من الكتابة الذاتية.
• عدد البنود: 24 بنداً متدرجاً.
• صيغة الاستجابة: خيارات متعددة وسلالم استجابة متدرجة من نوع ليكرت (Likert-type scales) تتفاوت خياراتها بدقة وفق طبيعة السؤال (مثل مقاييس التكرار، الشدة، استهلاك الفوط، ونسب الوقت).
• النطاقات الفرعية وتوزيع الدرجات:
  • نطاق السلس البولي (البنود 1 إلى 10): نطاق الدرجات من 0 إلى 29 نقطة.
  • نطاق التخزين والتفريغ (البنود 11 إلى 17): نطاق الدرجات من 0 إلى 22 نقطة.
  • نطاق التداعيات السريرية (البنود 18 إلى 23): نطاق الدرجات من 0 إلى 23 نقطة.
  • بند جودة الحياة الشامل (البند 24): يُقاس مستقلاً بنطاق من 0 إلى 4 نقاط (حيث تتدرج الخيارات من الرضا التام والابتهاج حتى الشعور بالتعاسة الشديدة).
• حساب الدرجة الكلية وتفسيرها: تتراوح الدرجة الكلية للمقياس من 0 إلى 74 نقطة، وتُحسب عبر جمع درجات البنود من 1 إلى 23 فقط. تشير الدرجات المرتفعة دائماً إلى زيادة شدة الأعراض وتفاقم التداعيات السلبية لمرض المثانة العصبية. يُفسر البند 24 بشكل منفصل كمؤشر مباشر على العبء النفسي وجودة الحياة المرتبطة بالصحة دون إقحامه في الدرجة الحسابية المجمعة.
• القيم المعيارية المرجعية (Normative Reference): في عينة التحقق السريرية، بلغ الوسيط الإحصائي للدرجة الكلية 22 نقطة، مما يشير إلى عبء عرضي معتدل إلى مرتفع لدى غالبية مرضى إصابات الحبل الشوكي الخاضعين لإعادة التأهيل.
• الفئة السكانية المستهدفة: المرضى البالغون (من عمر 18 عاماً فما فوق) الذين يعانون من خلل في الجهاز البولي السفلي ناجم عن أسباب عصبية مؤكدة، وفي مقدمتها: إصابات الحبل الشوكي الرضحية، التصلب المتعدد، اعتلالات النخاع الشوكي، والسنسنة المشقوقة لدى البالغين.

الأذونات وحقوق الاستخدام وسنة الاختبار

تم نشر دراسة التطوير السيكومتري الأولية للمقياس الأصلي في عام 2014 بواسطة الدكتور بلين ويلك وفريقه البحثي، في حين تم إجراء ونشر دراسة التحقق والتكييف الثقافي المقارن في البرازيل في عام 2019. تم إجراء دراسة التكييف بعد الحصول على موافقة رسمية وترخيص خطي مباشر من المؤلف الرئيسي الأصلي للأداة، مع الالتزام الصارم بالإرشادات الدولية لعمليات الترجمة والترجمة العكسية والتكييف السيكومتري المقارن المنصوص عليها في بروتوكولات المعهد الدولي لقياسات جودة الحياة (MAPI) والجمعية الدولية لأبحاث جودة الحياة (ISOQOL).

المقياس متاح للاستخدام السريري والأكاديمي غير التجاري، وتتطلب الأبحاث الأكاديمية والتجارب السريرية الممولة الرجوع إلى المؤلف الأصلي أو الباحثين المطورين لضمان الالتزام بحقوق الملكية الفكرية والحصول على أحدث إصدارات الأداة وتعليمات التصحيح المعتمدة.

المراجع

• Anthoine, E., Moret, L., Regnault, A., Sébille, V., & Hardouin, J. B. (2014). Sample size used to validate a scale: a review of publications on newly-developed patient reported outcomes measures. Health and Quality of Life Outcomes, 12, Article 176. https://doi.org/10.1186/s12955-014-0176-2
• Barry, M. J., Fowler, F. J., O’Leary, M. P., Bruskewitz, R. C., Holtgrewe, H. L., Mebust, W. K., & Cockett, A. T. (1992). The American Urological Association symptom index for benign prostatic hyperplasia. The Journal of Urology, 148(5), 1549–1557. https://doi.org/10.1016/S0022-5347(17)36966-5
• Beaton, D. E., Bombardier, C., Guillemin, F., & Ferraz, M. B. (2000). Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine, 25(24), 3186–3191. https://doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014
• Bellucci, C. H., Castro Filho, J. E., Gomes, C. M., Bessa, J., Jr., Battistella, L. R., & de Bessa, J. (2015). Contemporary trends in the epidemiology of traumatic spinal cord injury: changes in age and etiology. Neuroepidemiology, 44(2), 85–90. https://doi.org/10.1159/000371519
• Bonniaud, V., Bryant, D., Parratte, B., & Guyatt, G. (2006). Qualiveen: a urinary disorder-specific instrument for use in clinical trials in multiple sclerosis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 87(12), 1661–1663. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2006.08.345
• Cintra, L. K. L., de Bessa, J., Kawahara, V. I., Ferreira, T. P. A., Srougi, M., Battistella, L. R., de Souza, D. R., Bruschini, H., & Gomes, C. M. (2019). Cross-cultural adaptation and validation of the Neurogenic Bladder Symptom Score (NBSS) for Brazilian Portuguese. International Brazilian Journal of Urology, 45(6), 1205–1214. https://doi.org/10.1590/s1677-5538.ibju.2018.0335
• Clark, R., & Welk, B. (2016). Patient reported outcome measures in neurogenic bladder. Translational Andrology and Urology, 5(1), 22–30.
• Costa, P., Perrouin-Verbe, B., Colvez, A., Didier, J., Marquis, P., & Marrel, A. (2001). Quality of life in spinal cord injury patients with urinary difficulties: Development and validation of Qualiveen. European Urology, 39(1), 107–113. https://doi.org/10.1159/000052421
• D’Ancona, C. A., Tamanini, J. T., Castro, S., & Miranda, P. C. (2009). Quality of life of neurogenic patients: translation and validation of the Portuguese version of Qualiveen. International Urology and Nephrology, 41(1), 29–33. https://doi.org/10.1007/s11255-008-9402-3
• Fragalà, E., Privitera, S., Giardina, R., Di Rosa, A., Balzarro, M., Rubilotta, E., & Cimino, S. (2015). Association between the Neurogenic Bladder Symptom Score and urodynamic examination in multiple sclerosis patients with lower urinary tract dysfunction. International Neurourology Journal, 19(4), 272–277. https://doi.org/10.5213/inj.2015.19.4.272
• Guillemin, F., Bombardier, C., & Beaton, D. (1993). Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. Journal of Clinical Epidemiology, 46(12), 1417–1432. https://doi.org/10.1016/0895-4356(93)90142-N
• Keszei, A. P., Novak, M., & Streiner, D. L. (2010). Introduction to health measurement scales. Journal of Psychosomatic Research, 68(4), 319–323. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2010.01.006
• McKenna, S. P. (2011). Measuring patient-reported outcomes: moving beyond misplaced common sense to hard science. BMC Medicine, 9, Article 86. https://doi.org/10.1186/1741-7015-9-86
• Mokkink, L. B., Terwee, C. B., Patrick, D. L., Alonso, J., Stratford, P. W., Knol, D. L., Bouter, L. M., & de Vet, H. C. (2010). The COSMIN study reached international consensus on taxonomy, terminology, and definitions of measurement properties for health-related patient-reported outcomes. Journal of Clinical Epidemiology, 63(7), 737–745. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2010.02.006
• Narang, G. L., & Welk, B. (2017). Patient-reported outcome measures in urology. Current Opinion in Urology, 27(4), 366–373. https://doi.org/10.1097/MOU.0000000000000412
• Tamanini, J. T., Dambros, M., D’Ancona, C. A., Palma, P. C., & Rodrigues Netto, N., Jr. (2004). Validation of the “International Consultation on Incontinence Questionnaire — Short Form” (ICIQ-SF) for Portuguese. Revista de Saúde Pública, 38(3), 438–444. https://doi.org/10.1590/S0034-89102004000300015
• Terwee, C. B., Bot, S. D., de Boer, M. R., van der Windt, D. A., Knol, D. L., Dekker, J., Bouter, L. M., & de Vet, H. C. (2007). Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. Journal of Clinical Epidemiology, 60(1), 34–42. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2006.03.012
• Welk, B., Morrow, S., Madill, A., & Baverstock, R. (2013). The conceptualization and development of a patient-reported neurogenic bladder symptom score. Research and Reports in Urology, 5, 129–137.
• Welk, B., Morrow, S., Madill, A., & Baverstock, R. (2014). The validity and reliability of the neurogenic bladder symptom score. The Journal of Urology, 192(2), 452–457. https://doi.org/10.1016/j.juro.2014.01.027
• Welk, B., Lenherr, S., Elliott, S., Stoffel, J., Presson, A. P., Zhang, C., & Myers, J. (2017). A pilot study of the responsiveness of the Neurogenic Bladder Symptom Score (NBSS). Canadian Urological Association Journal, 11(11), 376–380. https://doi.org/10.5489/cuaj.4833

13. Items of the Scale (Questionnaire)